Erityissisaren varjoissa varttuminen

Viimeisimmässä traumoja käsittelevässä kirjoituksessa toin esiin haastavan sisarussuhteeni, joka liittyy minua kaksi vuotta vanhempaan isosiskooni. Suhteemme on ollut täynnä ristiriitaisuuksia ja hänen vaikeahko neuropsykiatrinen oirehdintansa on värittänyt minunkin kasvua lapsesta aikuiseksi. Keskityn tässä kirjoituksessa avaamaan tätä kuviota syvemmin. Tarkoitukseni ei ole tilittää lapsuudestani katkerasti tai vierittää syntipukin roolia siskolleni, vaan tuoda asioita mahdollisimman kattavasti esiin. Olisin itse kaivannut vertaistukea ja olen iloinen, mikäli tekstini päätyy edes yhden samankaltaisessa perhetilanteessa olevan henkilön luettavaksi. Tekstillä on pituutta, joten suosittelen lukemaan sen ajan kanssa. 

Nepsy-lapsi ja vanhemmuus

Isosiskon lisäksi lapsuuden perheeseeni kuului viitisen vuotta nuorempi veli ja vanhemmat, äiti ja isä. Ainoastaan isosiskollani oli havaittavissa neuropsykiatrista oirehdintaa ja huolimatta siitä, että piirteisiin liittyy voimakas perinnöllisyys, en tunnista niiden ilmenemistä vanhemmistani, veljestäni enkä itsestäni. Myöskään lähisuvussa samankaltaisuutta ei mielestäni ole havaittavissa. Siskollani kävikin geenilotossa huono tuuri ja kenties muilla pimennossa olevat geenit tulivat hänelle näkyviin. Perinnöllisyyden lisäksi nepsy-oireita voi ilmetä ympäristötekijöiden ja esimerkiksi synnytyskomplikaatioiden seurauksena. Tarkan, yksittäisen syyn löytäminen oireiden ilmenemiselle on mahdotonta.

Erityislapsiperheiden tukemisessa on 
parantamisen varaa.

Lapsen saamisesta seuraa aina iso elämänmuutos ja varmasti jokainen tuore vanhempi on jossain muodossa uuden äärellä. Tilanne herättää tunteita laidasta laitaan, oli lapsi sitten helppo tai vaikea. Koska vanhemmillani ei itsellään ole nepsy-piirteitä, olen varma, että siskoni syntymä on asettanut heidät varsin haastavan tilanteen äärelle monelle tapaa. He ovat saaneet esikoisen, jonka käytös ei ole suoranaisesti herättänyt tuttuuden tunnetta tai ollut sanalla sanoen, helpoimmasta päästä. En tiedä, miten tuoreita vanhempia tänä päivänä tuetaan, mutta sen tiedän, ettei ole olemassa minkäänlaista koulutusta tai varautumisopusta siihen, miten olla vanhempi lapselle, joka ei sitten ehkä olekaan ihan sellainen kuin odotettiin. Asia on tabu eikä vanhempi saisi sanoa odottaneensa lapsesta tietynlaista eikä varsinkaan sanoa katuvansa saaneensa lapsia. Minä en tiedä, miten vanhempani suhtautuvat tällaiseen ajatukseen, mutta sen kuvan perusteella, mikä minulle on muotoutunut, uskon, että he olisivat harkinneet kahteen kertaan lastensaamista, mikäli heillä olisi ollut kyky nähdä tulevaisuuteen.

Vanhemmillani ei ollut tapana puhua vaikeista asioista, mikä on melkoisen huono ominaisuus tilanteessa, jossa yksi lapsista on erityislapsi. He jäivät yksin ihmettelemään, miksi siitäkin huolimatta, että lapsi näyttää ja käyttäytyy periaatteessa ihan terveellä tavalla, kehitys on verkkaampaa ja tunne siitä, ettei kaikki ole ihan kohdillaan, voimistuu. Vaikeat tunteet ja epäonnistumisen kokemukset tulivat osaksi arkea. Luulen, että minun syntymäni kaksi vuotta myöhemmin varmisti heidän epäilyksensä paikkaansa pitäviksi ja toimi liikkeelle panevana tekijänä hakea vastauksia terveydenhuollon piiristä. Apua ei kuitenkaan noin varhaisessa vaiheessa annettu (vasta sitten, kun koulunkäyntiin liittyvät ongelmat tulivat näkyviin) ja lopputulemana lienee enemminkin ollut se, että vanhempieni vanhemmuustaidot asetettiin kyseenalaisiksi. Tämä lienee lisännyt vaikeiden tunteiden negatiivista kierrettä entisestään.

Lukihäiriöön takertumista

Siskoni ei tietääkseni saanut lapsuudessa mitään muuta diagnoosia kuin lukihäiriön. Kaikenlaiset tukitoimet myönnettiin ja kohdennettiin nimenomaan lukihäiriön hoitoon. Hän kävi muun muassa vuosia toimintaterapiassa, suoritti koulunsa pienluokalla ja hänellä oli erinäisiä tukihenkilöitä vuosien varrella. Millään näistä toimista ei kuitenkaan ollut mainittavaa vaikutusta hänen käytökseensä ja vaikutukset koulunkäyntiin olivat suhteellisen minimaalisia hänen päästessä vuodesta toiseen nipin napin luokalta. Kerron tuonnempana tarkemmin hänen oireidenkirjosta, mutta oma arvioni on, ettei mene kovin kauas todellisuudesta, jos sanoo hänen kärsineen vaikeasta ADHD:sta, autismikirjon häiriöstä sekä uhmakkuus- ja käytöshäiriöstä. Arvioin hänen kärsineen nimenomaan nepsy-piirteistä eikä mielenterveyspuolen asioista siksi, että ne olivat kehityksellisiä ja säilyivät samankaltaisina vuodesta toiseen – mielenterveysongelmat ovat luonteeltaan enemmän ohimeneviä.

Vanhempanikin epäilivät siskoni kohdalla kyseessä olleen jotain muutakin kuin dysleksiaa ja häntä vietiin useampia kertoja eri lääkäreille tutkimuksiin. Siskoni oirehdinta oli laajempaa kuin kirjoittamisen ja lukemisen vaikeutta ja sitä ilmeni paljolti kotioloissa. Kumpikaan vanhemmistani ei ollut lääketieteen tai tautiluokitusten asiantuntija eikä tuolloin yli kaksikymmentä vuotta sitten ollut esimerkiksi somea. Lääkärin sana oli laki eikä heidän mukaansa siskoni käytös vastannut neuropsykiatrisia tai mielenterveydellisiä diagnostisia kriteerejä. Lukihäiriön katsottiin riittävän ja laajempi, monimuotoisempi oirehdinta jäi jostain syystä pimentoon. Samanaikaisesti terveydenhuollossa sysättiin vastuuta koululle ja koululta terveydenhuollolle.

Kaksikymmentä vuotta sitten tietoisuus nepsy-asioista on ollut vähäinen verrattuna siihen, mitä se (toivottavasti) tänä päivänä on. Palvelujärjestelmä ei tunnistanut ongelmaa, diagnooseja annettiin varsin maltillisesti ja perheet jäivät pitkälti oman onnensa varaan. Arvelen, että tilanne on edelleen näissä asioissa paikoitellen huono ja avun saamiseksi on liiaksi tuurista kiinni, minkälainen lääkäri kohdille osuu. Nepsy-oireet eivät välttämättä ole päälle päin näkyviä ja haasteet ilmenevät usein kotioloissa eikä vartin mittaisella lääkärikäynnillä. Myös sukupuolittuneet asenteet voivat hankaloittaa oireiden havaitsemista. Neuropsykiatristen haasteiden ilmeneminen ei noudata samaa kaavaa tytöillä ja pojilla, ja oireet ja diagnosointi voivat tästä syystä juuri tytöillä jäädä herkemmin tunnistamattomiksi. Siskoni tapauksessa vanhempiani ei uskottu tämän villiydestä tai toistuvista raivokohtauksista, sillä kyseessä oli vaahtosammuttimen kokoinen tyttö, joka käyttäytyi tutkimuksissa varsin tavanomaisesti, jopa ujosti. Tytöt ei riehu tai raivoa. Siskoni tapauksessa painoarvoa toi sekin, että perheessä kukaan muu ei oirehtinut ja, siksi perinnöllisyyden todentaminen jäi heikoksi. Syyttävä sormi kääntyi toistuvasti vanhempieni suuntaan – ympäristössä ja kasvatustavoissa lienee parantamisen varaa.

Ei diagnoosia, ei ongelmaa

Koska sisareni käytös ei lääkäreiden mukaan 
vastannut diagnostisia kriteerejä, hänen 
arvioitiin käyttäytyvän tahallisesti huonosti.

Sillä, että siskoni jäi ilman diagnooseja, oli kauaskantoisia seurauksia ihan jo siksi, että hän tippui ulkopuolisen avun piiristä. Tukitoimet jäivät vähäisiksi ja oikeudet joihinkin etuuksiin jäivät pois. Vanhempani väsyivät avun hakemiseen, toistuviin vesiperiin siitä, ettei mitään löydetty ja siihen, ettei heitä kuultu. Varsinkin isäni alkoi uskoa, ettei siskollani sitten ole mitään ja luottaa siihen, että tämä voisi muuttaa käytöstään. Tarvittaisiin vain oma halu. Tämä loi kiilaa vanhempieni väliin, sillä äitini näki, ettei siskoni mahda itselleen mitään. Toki molempien linjaukset olivat useasti koetuksella ja vaihtelivat tilanteiden mukaan. Diagnoosin turvin siskoni käytöksestä olisi kenties ollut helpompi puhua ulkopuolisille, sillä se olisi toiminut ikään kuin selittävänä tekijänä. Osa sukulaisista ei halunnut olla kanssamme tekemisissä, osa jakeli vanhemmilleni kasvatusvinkkejä tietämättä kokonaiskuvaa ja osa toi näkyvästi esiin sen, ettei ole kiinnostunut kuulemaan siskoni tai meidän muiden asioista mitään. Harvassa olivat ne, jotka hyväksyivät siskoni tai perheemme sellaisenaan tai ne, jotka olisivat tarjonneet apua tai tukea. Lapsuuden kokemukseni ovat muovanneet maailmankatsomustani ja olen pienestä asti nähnyt sen, kuinka huonosti erilaisuutta siedetään. Lapset ja aikuiset havaitsevat herkästi, mikäli toinen on vähänkään erilainen kuin itse, kuin valtaväestö. Erilaisuuden puolesta puhutaan tänä päivänä ehkä enemmän kuin ennen, mutta näkisin, että on vielä pitkä matka puheista tekoihin.

Kaiken tämän seurauksena perheemme alkoi entistä enemmän larpata tavallista perhettä ja siskoni erityisyys jäi taka-alalle, asiaksi, josta ei puhuttu. Meitä kasvatettiin tasapäistämisen periaatteella ja korostettiin sitä, kuinka kaikessa tehdään tasajako. Puheet olivat kuitenkin aina ristiriidassa tekojen kanssa ja oli päivänselvää, että siskoani kohdeltiin eri tavoin. Hän sai erivapauksia, huomiota ja tukea enemmän kuin muut, enemmän kuin minä. Hän oli esimerkiksi ruuan suhteen nirso, joten ruuaksi oli riitojen välttämiseksi aina sellaista, mitä siskoni söisi. Sillä ei ollut väliä, pidinkö minä siitä vai en. Televisiosta katsottiin hänen haluamia kanavia eikä hänen tarvinnut muiden tavoin pukea esimerkiksi kauluria ulos lähdettäessä. Paljon asioita tehtiin hänen ehdoillaan ja hänen mieltymyksensä edellä. Näitä olisi varmasti ollut helpompi ymmärtää, mikäli olisi tuotu ilmi syyt toiminnan taustalla.

Olen jostain lukenut, että mitä pienempi ikäero saman sukupuolisilla sisaruksilla on, sen todennäköisempää sisarkateus on. Tiedän, että myös meidän perheessämme oli sisarkateutta: minä olen ollut kateellinen siskolleni hänen saamastaan huomiosta ja hän kenties minulle minun koulumenestyksestäni. Tämä siitäkin huolimatta, että meitä muistuteltiin siitä, kuinka kateus on sairaus. Olen myös kokenut kateuden tunteesta huonoa omatuntoa, sillä minulle on aina ollut jollain tapaa itsestään selvää, ettei siskoni ole kuin muut. Olen tiennyt, että hänessä on piirteitä, jotka eivät vastaa yhteiskuntakelpoista ja, että hänen käytöksensä eroaa voimakkaasti muista tapaamistani ihmisistä. Tästä ei tosin saanut puhua, kaikenlaiset yritykset hyssyteltiin hiljaisiksi ja jäin tietoni kanssa yksin, mikä näin jälkikäteen on tuntunut erityisen pahalta. Vanhempani eivät ole koskaan käyneet minun kanssani minkäänlaista keskustelua siskoni erityisyydestä – he ovat korkeintaan todenneet, että hän nyt vain on tuollainen tai, että kyllä se siitä. Vastaavassa tilanteessa olevia kehottaisinkin rohkeasti puhumaan ja kertomaan erityislasten sisaruksille heidän ikätasoisella tavalla, mistä on kysymys. Mikä sisarusta ”vaivaa”, miksi hän käyttäytyy niin kuin tekee ja, mitä kenties terve sisarus voi tehdä tilanteessa omilta osin. Tämä voi lisätä ymmärrystä toista kohtaan ja vähentää luuloja esimerkiksi siitä, että toinen tekisi kiusallaan asioita. Lapset tietävät yllättävän paljon asioita ja ovat usein varsin hyvin kartalla siitä, missä mennään, eivätkä kertomasi asiat todennäköisesti tule hänelle täytenä yllätyksenä. On myös hyvä muistaa, ettei nepsy-piirteet välttämättä näy ulospäin, mikä voi entisestään hämmentää ”terveitä” sisaruksia ja lisätä tarvetta tiedonsaannille.

Oireidenkuvaa

Avaan seuraavaksi siskoni oirehdintaa siltä osin kuin tiedän. En luonnollisestikaan tiedä kaikkea enkä ole nähnyt esimerkiksi lääkäreiden arviointeja. Lapsena siskoni on ollut varsin haastavalla temperamentilla varustettu ja vaatinut paljon hoivaa ja huomiota osakseen. Tiedän, ettei haastava temperamentti ole sairaus, mutta tiedän myös, että hän on ollut temperamentiltaan hyvin erilainen kuin kumpikaan vanhemmistani, mikä on osaltaan lisännyt kuormitusta ja turhautumista siitä, miten toimia. Hän on kehittynyt hieman ikätasoaan jäljessä ja tämän myötä hänen koulunkäyntinsä aloittamista viivästytettiin vuodella. Lukihäiriö hankaloitti hänen koulunkäyntiänsä eikä hänellä riittänyt keskittymiskyky tai mielenkiinto tuntien seuraamiseen. Asioiden hahmottaminen tuotti suuria vaikeuksia. Hän ei pärjännyt tavallisella luokalla, vaan jo ensimmäisen vuoden aikana hänet siirrettiin pienluokalle ja hänellä oli koulunkäynninohjaajia tukenaan kouluvuosien ajan. Oppitulokset olivat vaisuja, hän pääsi toistuvasti rimaa hipoen luokalta, lintsailut olivat tavanomaisia enkä usko, että hän koki onnistumisen tunteita kouluun liittyen juuri koskaan. Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut. 

Siskoni oli myös tapaturma-altis ja joutui useasti 
päivystykseen paikattavaksi.

Koska hän oli ala-asteen pienluokalla ja yläasteen tarkkisluokalla (nykyisin nämä taitavat kulkea erityisluokkina), ei hänen luokillaan paljoa muita tyttöjä ollut. Osittain tästä syystä ja osittain siitä, ettei siskollani yksinkertaisesti ollut ihmissuhdetaitoja, kaverisuhteet jäivät olemattomiin tai ne olivat maksimissaan viikon pituisia. Siskollani oli haasteita aggressiivisen käytöksen kanssa ja useasti koululta oli tullut tietoa, että hän on lyönyt toisia luokkalaisia. En usko, että hän kuitenkaan ketään varsinaisesti kiusasi eikä hän toisaalta ollut kiusattukaan. Hän ei vain jollain tapaa soveltunut luokassa olemiseen ja toimimiseen. Samantapaista käytöstä oli myös kotioloissa ja hän onkin ainut ihminen, jonka kanssa olen koskaan varsinaisesti tapellut riitojen eskaloiduttua hänen kanssaan joskus fyysiseksikin. Häneltä on puuttunut taito asettua toisen asemaan eikä hän osaa lukea sosiaalisia vihjeitä tai tilanteita. Toisen ihmisen mielenliikkeet, tunteet ja sanaton viestintä ovat hänelle tuntematonta.

Auktoriteettien (opettajia, vanhempia ym.) totteleminen ei kuulunut hänen tapoihinsa, mikä entisestään haastoi hänen sopeutumistaan erilaisiin ympäristöihin. Riidat kehkeytyivät kotioloissa usein juuri siitä, ettei siskoni suostunut tekemään jotakin hänelle osoitettua kotityötä toistuvista pyynnöistä huolimatta. Tämän kaltainen tekemätön kotityö saattoi sitten siirtyä minun tehtäväkseni. Riitoja syntyi paljon myös siitä, ettei hän halunnut lopettaa tietokoneella olemista ja pelaamista eikä noudattanut sovittuja aikarajoja. (Voin vain kuvitella, minkälaista vääntöä nykyajan perheissä käydään näistä asioista ruutujen yleistyttyä.) Hän ei noudattanut nukkumaanmenoaikoja, mistä seurasi joka-aamuiset raivarit aikaisista herätyksistä ja pakosta lähteä kouluun. Siskoni oli paitsi riidanhaluinen myös hyvin itsepäinen, ja haluton huolehtimaan hygieniastaan. Suihkussa hän ei halunnut käydä tai jos kävikin, hän oli siellä toista tuntia. Hampaitaan hän ei harjannut eikä käyttänyt silmälasejaan. Hän saattoi yhtenä päivänä leikellä hiuksensa muutaman sentin mittaisiksi ja toisena saksia hänen vaatteensa riekaleiksi, muodikkaammiksi. Useampina jouluina hän kävi etukäteen avaamassa kaikki joululahjat paketeista, penkoi muiden kaappeja, luki minun päiväkirjojani ja kysyttäessä kiisti aina kaiken. En tiedä valehteliko hän tietoisesti, mutta useimmiten hänen sanaansa ei voinut luottaa. Kaikesta tästä seurasi se, että riidat olivat likimain päivittäisiä ja arjessa kulki jatkuvasti mukana tietynlainen negatiivisuus.

Hän ja minä

Siskoni ja minun välinen suhde huononi ajan myötä, alkujaan olimme tiiviisti tekemisissä. Meillä oli pieni ikäero ja leikimme alle kouluikäisinä paljon yhdessä. Hän oli aina lähettyvillä, olimme samoissa hoitopaikoissa ja jaoimme saman huoneen. Meitä puettiin samalla tavalla ja kuvista päätellen olemme viihtyneet toistemme seurassa. Minulla ei luonnollisesti ole noilta ajoilta juurikaan muistikuvia enkä muista huomanneeni siskostani eroavaisuutta tuolloin. Siskoni on ollut kaksivuotias minun syntyessä, mikä on tarkoittanut sitä, että hänellä on ollut uhmaikävaihe alkamassa. Hänelle minun syntymäni on ollut kriisi ja se on myös voinut lisätä hänen uhmakkuuttaan. Tämä on tietysti vaikuttanut siihen, missä määrin olen saanut aikaa vanhemmiltani ja, miten minua on hoidettu. Voi olla, että olen jo ensimmäisien vuosien aikana oppinut hillitsemään itseäni ja olemaan helpommin hoidettavissa, sillä olen tajunnut, että kilpailen hoidosta vaativamman tapauksen kanssa. Voi myös olla, että olen temperamentiltani ja persoonallisuudeltani ollut helpompi. Ensimmäiset vuodet ovat merkittävässä roolissa sille, minkälaisen suhteen lapsi muodostaa vanhempiinsa, minkälaiseksi kiintymyssuhde muodostuu ja, minkälaiseksi lapsi arvioi ulkoisen todellisuuden. Voi olla, että minun ensimmäiset vuoteni ovat olleet paitsi vanhempieni värittämät, myös sellaiset, joissa siskollani on iso rooli.

Käännekohta siskosuhteessani oli koulunkäynnin aloittaminen. Niin hänen koulunkäyntinsä alkaminen kuin minunkin. Hänen siksi, että koulunkäynti vaikeutti siskoni oireita, mikä lisäsi eskalaatioita kotioloissa ja sai minut siten suhtautumaan häneen entistä varautuneemmin. Minulla koulunkäynnin alkaminen laajensi elämänpiiriäni. Aloin saamaan koulukavereita ja vertailukohteeni lisääntyi siitä, mikä on tavallista ja mikä ei. Tästä seurasi, että aloin tehdä pesäeroa siskooni. En enää halunnut pukeutua samalla tavalla hänen kanssaan enkä halunnut, että meistä puhutaan monikkona. (Meitä puettiin samankokoisuuden ja -ikäisyyden vuoksi kuin kaksosia ja harvemmin meistä puhuttiin ns. yksilöinä.) En sietänyt sitä, että hän matki minua joissain asioissa ja pyrin jatkuvasti tekemään asioita toisin kuin hän. Minua nolotti se, että siskoni oli pienluokalla ja vain yhtä luokkaa ylempänä, vaikka hän oli minua kaksi vuotta vanhempi. Hän ei tosin ollut samassa koulussa kanssani, mistä seurasi se, että aloin salailemaan muilta sitä, että minulla on sisko. En puhunut hänestä ja saatoin vaieta, jos puhe jostain syystä kääntyi sisaruksiin. Kutsuin harvoin ketään luokseni kotiin: en halunnut kenenkään näkevän perheemme dynamiikkaa ja siskoni käyttäytymistä. Näin kavereita ulkona tai heidän luonaan. Läpi kouluvuosien pahin pelkoni olikin, että minua aletaan kiusaamaan siskostani. Näin ei koskaan tapahtunut, mutta pidän näin jälkikäteen ajateltuna valitettavana sitä, minkä määrän huolta olen tilanteesta joutunut kantamaan. Ei 10-vuotiaan tulisi prosessoida asioita tuossa määrin.

Koulunkäynnistä muotoutui minulle pakokeino 
ja asia, jonka osasin siskoani paremmin.

Suhdettamme hiersi sekin, että minä olin hyvä koulussa. Opin lukemaan ja kirjoittamaan vaivatta ja pärjäsin hyvin eri kouluaineissa. Pidin koulunkäynnistä enkä ymmärtänyt siskoni tapaa suhtautua siihen niin negatiivisesti. Minä olin siskolleni hikke ja hän minun silmissäni tyhmä. Kitkaa aiheutti sekin, että urheilin paljon ja olin sporttinen, toisin kuin siskoni, joka vihasi kaikkea liikuntaa ja vietti vapaa-aikansa lähinnä tietokoneella pelaten. Suorittamisesta tuli minun pakokeinoni kotioloista ja arjesta, keino pitää itseäni kiireisenä. Tein illat läksyjä, huolehdin kokeisiinlukemiset säntillisesti ja harrastin lisäksi urheilua useita kertoja viikossa, kävin leireillä ja kilpailuissa ja niitin jonkun verran menestystäkin lajin parissa. Koulunkäynnistä ja urheilusta pitäminen on voinut olla minun tapani sanoutua irti ja kapinoida siskoani vastaan. Olen halunnut pärjätä ja suoriutua hyvin, sillä olen pelännyt, että tekemättä näin, minusta tulisi kuin hän. Olen halunnut näyttää vanhemmilleni, että emme ole samanlaisia, ja yrittänyt saada jonkinlaista hyväksyntää ja tunnustusta suoritusten kautta. Tiedän, että onnistumisistani oltiin iloisia, mutta tiedän myös, että ne toimivat muistuttavina tekijöinä siitä, ettei siskoni tule koskaan yltämään samanlaisiin saavutuksiin. Siksi tunnustuksen saaminen ja onnistumisista nauttiminen on aina jäänyt puolitiehen – mikä on entisestään lisännyt suorittamisenhaluani.

Vanhempani erosivat ollessani 14-vuotias ja, vaikka erityislasten perheissä erot ovat tavanomaisia, en enää tänä päivänä syytä erosta siskoani. Tiedän, että syitä on monia. Eron myötä siskoni käytös kuitenkin eskaloitui jo valmiiksi hankalan murrosiän päälle. Asuimme äitini kanssa ja siskon ja äidin väliset yhteenotot lisääntyivät. Riitoja oli paljon. Ehdimme asua vuoden verran tällaisilla järjestelyillä ennen kuin siskoni huostaanotti itse itsensä. Jonkin (monista) riidan päätteeksi hän teki itsestään ja äidistäni lastensuojeluilmoituksen, minkä myötä hän siirtyi asumaan lastensuojelulaitokseen. Hän asui siellä täysi-ikäistymiseen asti. Tilanne oli minullekin jossain määrin kuumottava, sillä en tiennyt, mitä minulle tapahtuisi ja, saisinko enää asua silloisessa kodissani. Pelkäsin samaiseen laitokseen joutumista. Olen vasta nykypäivänä kyennyt ymmärtämään, kuinka kuormittava tämä vaihe minullekin on ollut. Jo pelkästään vanhempien eroaminen on vaikea asia teini-ikäiselle puhumattakaan epäselvyydestä siitä, missä sitä jatkossa asuu. Tilanne kuitenkin laantui ja lukuun ottamatta siskoni muuttoa, mikään muu ei muuttunut. Olin lopulta helpottunut hänen muutostaan, enkä tuon jälkeen ole enää asunut siskoni kanssa saman katon alla. Lastensuojeluilmoituksen seurauksena muistan, että kävimme jonkinlaisessa perhetapaamisessa sosiaalipuolen toimistolla siten, että paikalla oli äitini, siskoni ja minun lisäksi perhetyöntekijä. Tilaisuudessa käsiteltiin sen hetkistä tilannetta ja etsittiin keinoja välien parantamiseksi. Ajankohta ei kuitenkaan olisi voinut olla huonompi, sillä vihasin siskoani tuolloin enemmän kuin koskaan. En ymmärtänyt minun osuuttani tapaamisessa ja koin, että minusta yritettiin tehdä syypäätä siskoni muutolle. Tapaaminen jäi ainokaiseksi ja näin jälkikäteen voisin ajatella sen olleen tarpeellinen, mikäli se olisi tapahtunut useita vuosia aikaisemmin.

Häpeää, vihaa, sääliä, syyllisyyttä

Siitä ei pääse yli eikä ympäri, että minä häpesin siskoani. Häpesin kaikkea hänessä, hänen olemustaan, tapoja ja käyttäytymistä. Häpesin sitä, että olimme sisaruksia ja meidän oletettiin olevan samanlaisia. Häpesin sitä, miten hän käyttäytyi kuin olisi pikkusiskoni ja sitä, miten hän näytti paljon ikäistään lapsenomaisemmalta. Häpesin sitä, miten ihmiset aina tuijottivat häntä ollessamme ulkona. Jostain syystä hän erottui väkijoukosta ja niin toiset lapset kuin aikuiset tuijottivat häntä missä tahansa olimmekaan. Häpesin sukulaisten katseita ollessamme vierailuilla ja ääneen sanomattomia reaktioita siskoni käytökseen. En halunnut näyttäytyä hänen kanssaan missään enkä halunnut häntä yleisöksi mihinkään tilaisuuksiin. Olisin mieluummin ollut pitämättä esimerkiksi ylioppilasjuhlani, sillä minua ahdisti tieto siitä, että siskoni tulee koululle ja lopulta juhliin sukulaisten kanssa saman katon alle. Jos jotain positiivista täytyy sanoa, niin onneksi tuolloin kaksikymmentä vuotta sitten ei ollut somea, eikä minun täytynyt julkisesti esiintyä siskoni kanssa yhtään enempää kuin oli tarpeen.

En ole myöskään vihannut ketään yhtä paljon kuin siskoani. Vihasin sitä, miten hän sai aina tahtonsa läpi ja, miten tuntui, että häntä paapottiin siitäkin huolimatta, että hän oli jatkuvasti haastamassa riitaa. Mikäli riitelin hänen kanssaan, minä olin aina se, jonka tuli viisaampana osata lopettaa. Vanhemmat kehottivat minua luovuttamaan ja antamaan periksi riippumatta siitä, olinko ollut oikeassa vai en tai, oliko suuttumukselleni aihetta vai ei. Minusta kasvatettiin kirjaimellisesti kiltti ja helppo tyttö, siksi, että se oli perheemme kontekstissa helpointa. Vihasin sitäkin, että en saanut vihata. Minun tuli ymmärtää siskoani ja sitä, että hän nyt vain on tuollainen. Minä opettelin olemaan olematta vaivaksi, nielemään kiukkuni ja olemaan näyttämättä negatiivisia tunteita siksi, että perheessä oli jo yksi, joka toteutti näitä kahden ihmisen edestä. Siinä missä siskollani oli ulospäin suuntautuvaa vihaa ja raivoa, minulla se kääntyi sisäänpäin ja kohdistui itseäni kohtaan. Siskoni ei myöskään välittänyt yhtään, mitä muut olivat hänestä mieltä. Hän teki juuri niin kuin itse halusi. Jos hän ei halunnut mennä kouluun, hän ei mennyt. Jos hän halusi värjätä hiuksensa mustiksi, hän värjäsi. Olen itse ollut käytännössä tällaisen käytöksen vastakohta: tarkkaillut jatkuvasti muita ja muiden reaktioita muokatakseni omaa käyttäytymistä muiden silmissä hyväksyttävämmäksi. Niin kauan kuin muistan, olen pyrkinyt välttämään minkäänlaista pahennusta aiheuttavaa käytöstä. Tämä kaikki on tapahtunut itseni kustannuksella ja elämääni on määrittänyt pitkälti muiden miellyttäminen, josta olen kirjoittanut enemmän täällä. Minun ei ole tänä päivänä vaikea nähdä syyseuraussuhteita sille, miksi olen mahdollisesti ollut varsin riskialtis työuupumaan tai masentumaan.

Jollain tapaa olen myös aina kantanut mukanani säälin tunnetta. Olen säälinyt siskoani, vanhempiani, veljeäni, koko perhettäni. Vasta viime aikoina olen voinut myöntää säälineeni myös itseäni ja sitä, mistä olen jäänyt paitsi. Minulla ei ole ollut tavallista isosiskoa, kovinkaan onnellista ydinperhettä tai sukua, johon turvautua. Olen pitänyt lapsuuttani aivan tusinatavarana ja sellaisena, jossa ei ole mitään erikoista, mutta nykyisin kykenen jo näkemään sen sisältäneen asioita, jotka eivät tapahdu kaikille ja, jotka eivät ole vain ja ainoastaan helppoja. Sääli on ollut tunne, jota olen eniten heijastanut muihin ihmisiin ja kokenut periaatteessa ketä tahansa kohtaan sääliä huolimatta siitä, kuinka hyvin tällä olisi asiat. Kokemani sääli ei ole voivottelun tai ylemmyydentunteen kaltaista, vaan enemmänkin jonkinlaista surumielisyyttä ihmisenä olemista kohtaan. Tunne on varmasti ohjannut myös uravalintojani. Koska minun on aina ollut vaikea nähdä itseäni lapsuudenoloista kärsijänä, säälintunne on hälventynyt pystyttyäni myöntämään sen, että myös minulla on menneisyyden taakkani kannettavana.

Erityissisar herättää terveissä sisaruksissa tunteita 
laidasta laitaan ja niitä olisi ensiarvoisen tärkeää 
päästä purkamaan aikuisen kanssa.

Kaikesta tästä olen kantanut valtavasti syyllisyyttä läpi aikuisiän ja miettinyt, onko minun sallittua hävetä, vihata ja sääliä omaa siskoani. Eikö tällainen ole valtavan itsekästä? Olenko minä hävennyt häntä siksi, että olen pelännyt muiden ihmisten reaktioita tai sitä, että minua aletaan kiusaamaan? Olenko vihannut häntä siksi, että olen itse jäänyt huomiotta ja, jos näin on, onko vihan tunne ylimitoitettua? Olenko aidosti säälinyt häntä vai enkö vain ole sietänyt heikkoutta? Onko minun käytökseni pahentanut siskoni tilannetta – jos minä olisin ollut hänen puolellaan ja puolustanut häntä tarvittaessa, olisiko hän voinut paremmin? Syyllisyyden taakka ei ole vain itse itselleni asettama, vaan myös vanhempani antoivat minun ymmärtää, ettei minun tekemä pesäero ollut hyvä asia. Mitään varsinaisia tekoja tilanteen parantamiseksi he eivät kuitenkaan tehneet. Vanhempani eivät kertaakaan yrittäneet parantaa minun ja siskoni välisiä välejä, enkä usko, että he olisivat edes osanneet. Tänä päivänä näen vanhempieni toimet kohtuuttomina, sillä olen itsekin ollut tuolloin vasta lapsi. Minä olen toiminut niillä välineillä, mitä minulla on ollut käytössä ja pyrkinyt tekemään sen hetkisessä tilanteessa parhaani. Minä olen ollut vain pieni tekijä siskoni käyttäytymisen taustalla.

Yksin jäämistä

Kaikkien näiden vaikeiden ja ristiriitaisten tunteiden kanssa olen jäänyt yksin. Kukaan ei koskaan lapsuudessani kysynyt minulta mitään perhetilanteestamme enkä ole puhunut näistä vasta kuin aikuisiällä. Olen kantanut valtavan määrän tunnekuormaa mukanani asioista, joille en ole voinut tehdä mitään ja, jotka ovat olleet täysin minusta riippumattomia. Jouduin liian nuorena liian isojen asioiden ja kysymysten äärelle, ja sitä myöten joutunut varttumaan turhan nopeasti. Pikkusiskon aseman sijasta minua puskettiin isosiskon rooliin ja minut nähtiin vanhempana, mitä todellisuudessa olinkaan. Minun tuli olla järkevä ja aikuismainen lapsi. Siskoni käytös muovasi käyttäytymistäni ja, koska siskoni oli vaikea, minun piti olla helppo. En vaivannut vanhempiani omilla asioillani enkä halunnut aiheuttaa heille huolta minusta. Pärjäsin omillani jo hyvin pienestä asti.

Vanhemmillani meni kaikki resurssit siskoni kanssa pärjäämiseen ja, koska minulla meni ulkoisesti hyvin, he eivät osanneet havaita minua tai tarpeitani. Jäin loppu viimein varsin näkymättömäksi ja tuntemattomaksi vanhemmilleni. Olen aina ajatellut, että en saanut ulkopuolista tukea siksi, että en sitä tarvinnut enkä olisi siitä siten hyötynyt. Nykyisin ajattelen, ettei se, että itse muokkasin käyttäytymistäni helpompaan suuntaan, poistanut tarvettani aikuisilta saadusta tuesta ja turvasta. Aivan kuten kuka tahansa, myös minä olisin hyötynyt ulkoapäin tulevasta validaatiosta ja vahvistuksesta siitä, että kelpaan sellaisena kuin olen. Todennäköisesti olisin hyötynyt tällaisesta tavanomaista enemmänkin.

”Minulla ei ole oikeutta”

Oikeutuksen teema liittyy vahvasti osaksi lapsuuden kokemuksiin, sillä olen kautta aikojen ajatellut, ettei minulla ole oikeutta valittaa perheoloistani. Minä olin se, jolla oli asiat hyvin ja, joka pärjäsi ilman oireidenkirjon tuomia haasteita. Voinko edes ajatella kasvaneeni erityissisaren varjoissa? Onko jollain tapaa moraalisesti hyväksyttävämpää puhua kasvaneensa esimerkiksi menestyjän varjoissa kuin sellaisen, jonka terveys on sinua heikompi? Suurin oivallus, jonka olen asian tiimoilta tehnyt, on se, etten minä voi tietää, millä tavalla sisarukseni ovat lapsuutensa kokeneet. Voin tietää ainoastaan sen, miten minä olen asian kokenut ja pitää sitä yhtä arvokkaana. Minulla on oikeus nähdä asiat niin kuin ne olen kokenut. Samanlainen kasvuympäristö ei tee sisaruksista samanlaisia, vaan se enemminkin erilaistaa heidät. He reagoivat ympäristöön eri tavalla ja vastaavasti ympäristö reagoi heihin eri tavoin. Kyse on myös tunnepuolen asioista, jotka ovat kaikkea muuta kuin yksiselitteisiä tai helposti määriteltäviä.

Olen miettinyt sitäkin, kuinka siskoni on luultavasti pelastanut nimenomaan hänen nepsy-piirteensä. Hän ei välttämättä huomannut niitä pitkiä katseita, tuijottamisia, silmienpyörittelyitä, päänpudisteluita tai paheksuvia kielennaksutteluita, joita hän sai osakseen niin sukulaisten kuin ventovieraiden toimesta. Kenties hänelle ne ovat olleet vain eleitä ilman sen suurempia sosiaalisia vihjeitä. En tule tätä tietämään muilta osin kuin siltä, että minulta ne eivät menneet huomaamatta ja olen hänenkin puolestaan tuntenut niistä huonoa mieltä.

Olen tietoisesti ollut kirjoittamatta veljeni roolista, sillä olen halunnut keskittyä siskoni ja minun suhteeseen. Koska hän on siskoani seitsemän vuotta nuorempi, mikä on varsinkin lapsille iso ikäero, hän on ollut hieman erillään tästä kaikesta. Minua ja siskoani niputettiin yhteen, veljeni sai olla enemmän erillinen oma itsensä. Hänen kauttaan minulle on kuitenkin tullut näkyväksi se, mistä olen jäänyt paitsi. Vanhempani tulivat parhaiten toimeen juuri veljeni kanssa ja hän sai osakseen sellaista vanhemmuutta, joka parhaiten tuki hänen hyvinvointiaan. Veljeni kautta olen ymmärtänyt, ettei vanhemmiltani puutu kasvatustaitoja tai kykyä olla läsnä lastensa elämässä. Minun on ollut helpompi ymmärtää perheemme kokonaisdynamiikkaa ja kirjoittaa kaikki tämä siksi, että veljeni kautta myös minun roolini on selkeytynyt. Vaikka on tuntunut pahalta huomata minun jääneen aikuisilta saatavasta tuesta jossain määrin paitsi, olen ymmärtänyt, ettei se varsinaisesti johdu siitä, kuka minä olen tai siitä, millainen olen lapsena ollut. Tilannetekijöiden määrä on yksiselitteisesti vain voinut olla liian suuri. Veljeni ja siskoni suhde on aina ollut hyvin olematon, mutta olen iloinen minun ja veljeni välisestä suhteesta, jonka olemme onnistuneet rakentamaan olosuhteissa, joissa tällainen ei ole itsestäänselvyys.

Lopuksi

En halua ajatella asioista liian nihilistisesti, 
vaan uskoa, että oikeanlaiset ja oikeaan aikaan 
kohdennetut tukitoimet voivat tehdä muutoksia 
yksilöiden ja perheiden elämiin.

Siskoni, ja siinä samassa koko perhe, jäi pitkälti tukiverkostojen ulkopuolelle. Minulla ei ole mitään yksittäistä vastausta siihen, olisiko tilanteessa voitu tehdä jotain toisin. Apua nimittäin yritettiin toistuvasti hakea ja kertoa ilmenneistä haasteista. Tiedän, että vanhempani tekivät kaikkensa käytettävissä olleiden resurssiensa puitteissa, enkä minä näe heitä tai siskoani syypäinä tilanteeseen. Perheemme tilanteessa ei ollut voittajia tai häviäjiä, niin vain oli. Mikäli olisin vastaavanlaisessa tilanteessa vanhempana, voisin ajatella hakevani itselleni apua. Mikäli lapsi jää tuen ulkopuolelle, hakeutuisin vanhempana avunpariin, sillä voisin uskoa hoidon tulosten hyödyttävän koko perhettä. Puhuisin myös erityislapsen sisaruksille tilanteesta, varaisin kaksin keskeistä aikaa heidän kanssaan ja huolehtisin, etteivät he kanna tilanteesta liian suurta taakkaa. Jokaisen perheen, tavallisen tai erityisen, tilanne on yksilöllinen eikä siten ole mitään yhtä ainoaa, oikeaa ratkaisua tilanteen helpottamiseksi. Työntekijöille oleellista olisi kuunnella perheitä, luottaa heidän kokemuksiin ja tehdä erinäisiä päätöksiä kuultujen asioiden pohjilta.

Olisi hienoa saada päätettyä tämä teksti onnelliseen loppuun ja todeta, että lapsuuden haasteista huolimatta siskostani tuli jotakin. Hän sai onnellisen elämän ja mahdollisuuden tehdä juuri sellaisia asioita kuin halusi. Asiat eivät kuitenkaan aivan näin hänen kohdallaan menneet, ja hänen elämäänsä ovatkin aikuisiällä värittäneet suurissa määrin erilaiset päihteet, huumeet, ulosotot, häädöt ja yleinen näköalattomuus. Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut tai tehnyt minkäänlaisia töitä, ja yhteiskunnan silmissä hän on yksi monista syrjäytyneistä. En tule sen suuremmin avaamaan hänen tämänhetkistä tilannetta, sillä kirjoitukseni on keskittynyt menneisyyden näkökulmaan, mutta voi vain arvailla, olisiko hänen polkunsa muodostunut toisenlaiseksi, mikäli häntä olisi lapsuudessa saatu tuettua oikeanlaisilla tukitoimilla oikeaan aikaan. Koska tässä maailmassa raha on se, mikä ratkaisee, niin ainakin yhteiskunnalle tämä olisi pitkässä juoksussa tullut halvemmaksi.

Asioita, joita olisin lapsena halunnut tietää erityissisaruudesta:

• Sinä et ole syypää sisaresi tilanteeseen.
• Sinä olet yhtä merkittävä ja tärkeä kuin erityissisaresi.
• Sisaruussuhteen rakentaminen ei ole vain sinun harteillasi.
• Et ole ainut – erityislapsia ja siten erityislasten sisaruksia on paljon ja, vaikka jokaisen tilanne on jossain määrin yksilöllinen, myös yhtymäkohtia on paljon.
• Lapsena erityissisaruus voi herättää vaikeita tunteita ja ajatuksia, mutta ajan myötä asiat helpottavat. Tässä mielessä aikuisuus on tuntunut minulle helpommalta ja olen saanut menneisyyden kokemukset paremmin jäsennellyiksi.